今日起广东“双通道”管理药品增至399个

《广东省“双通道”管理药品范围(2023年)》(下称“双通道”)今日起开始实施，“双通道”药品共包含399个药品，其中国家医保谈判(下称“国谈”)药品346个、国家医保竞价药品17个及其他药品36个。在纳入“双通道”的国谈药品中，既有高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药，也有肿瘤用药和罕见病用药等。脊髓性肌萎缩症(SMA)口服治疗药利司扑兰，就在此次公布的药品范围内。

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■记者黎秋玲

罕见病用药降幅高达94%

记者注意到，此前备受关注的罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA)口服治疗药利司扑兰，也在此次公布的药品范围内。SMA是一种高致死率和高致残率的罕见病，经过2021年的“灵魂砍价”，SMA治疗用药诺西那生钠注射液谈判降价进入医保目录，从最开始的70万元一针降价到3.3万元一针，让SMA患者从“有药可用”变成“有药可保”。2023年1月18日，国家医保谈判再现“灵魂砍价”，将首个在中国获批治疗SMA的口服治疗药物利司扑兰从63800元砍到了3780元，降幅高达94%。

知名罕见病诊治专家、中山大学附属第一医院神经内科姚晓黎教授算了一笔账，以2月龄的婴幼儿患者为例，利司扑兰国谈前一年需要自费8.7万元，国谈后、报销前仅需2.3万元；3月1日纳入医保目录后，经医保报销，住院或门诊报销完一年仅需自费约7500元。对于成人患者，国谈前一年需要自费44.1万元，国谈后报销前仅需11.5万元，3月1日纳入医保报销后，住院患者仅需自费约2.6万元，门诊患者仅需自费约3.7万元(若有购买穗岁康，患者可再报销部分费用)，给患者大大减负；而纳入广东“双通道”药品范围后，这意味着患者购药将更为方便。

用上了特效药还有医保报销

27岁的广东女生小钟曾是舞蹈学生，在2月28日“国际罕见病日”，她向记者讲述了自己15岁患上罕见病——多发性硬化后，从几近瘫痪，到重新站立行走的求医、治病历程。小钟特别感慨的是，随着国家医保政策的不断推进，她的疾病终于有了针对性的药物，近年医保纳入报销后，月均药费从1万多降至700多元。“虽然疾病将伴随终生，但我相信有强大的意志，困难都可以战胜的。”小钟说。

小钟回忆说，她是2011年上半年开始出现症状，中考前一个星期，突然右手麻木无力抓不起笔……到2012年1月9日，小钟因腿脚无力，上楼梯时踩空扭到脚去检查，才得知患上了“多发性硬化”，此前小钟从未听说过这个疾病。

辗转多家治疗后，小钟家人带着她来到中山大学附属第三医院神经内科就医，胡学强及邱伟教授团队与多科室对小钟进行MDT综合诊治。经系统治疗后，如今，小钟脸上的痘痘消失了，并重新“学会了走路、生活也可以自理了”。

随着身体状况的好转，小钟重拾了对生活的信心，变得乐观积极，开始学习瑜伽。

2018年，治疗多发性硬化的特效药引入国内，随着治疗多发性硬化的药物进入医保药品目录，如今，小钟每月的药费从当初1万多元降到700元，她坦言，这大大减少了家里的经济压力，也让她更有勇气和底气面对未来的生活。

“一个罕见病患者，通常要跑5家以上的医院，看5个以上的医生才能确诊。尽管很多罕见病还不能被完全治愈，但科学的诊疗手段可以有效控制和缓解疾病症状与发展进程。早诊断、早治疗是罕见病防治的最佳途径。”邱伟教授表示。据介绍，2022年12月，中山三院以神经内科、脊柱外科、感染科及儿科为核心临床架构，依托相关学科与科研平台，成立了“罕见病中心”，以多学科合作模式为基础，致力于规范罕见病的诊治流程，提高罕见病诊治水平和救治效率。